A Magyar Herediter Angioödéma Regiszter informatikai fejlesztése
A herediter angioödéma (C1-INH-HAE) ritka, autoszomális domináns öröklődésű kórkép. A betegség jellemző tünete a rohamokban jelentkező szubkután és/vagy szubmukózus lo-kalizációjú angioödémák jelenléte. Tekintettel arra, hogy a C1-INH-HAE során gégeödéma is kialakulhat, a betegség az életet is veszé...
Saved in:
| Main Author: | |
|---|---|
| Other Authors: | |
| Format: | Manuscript essay |
| Language: | Hungarian |
| Published: |
2018-05-15
|
| Tags: |
Add Tag
No Tags, Be the first to tag this record!
|
| Summary: | A herediter angioödéma (C1-INH-HAE) ritka, autoszomális domináns öröklődésű kórkép. A betegség jellemző tünete a rohamokban jelentkező szubkután és/vagy szubmukózus lo-kalizációjú angioödémák jelenléte. Tekintettel arra, hogy a C1-INH-HAE során gégeödéma is kialakulhat, a betegség az életet is veszélyeztetheti. A betegség történetének elmúlt több, mint 125 éve alatt valóban hihetetlen mennyiségű információval gyarapodott a tudásunk, azonban soha nem került még sor a betegek demográfiájáról, ödémás rohamairól, illetve azok kezeléséről nemzetközi viszonylatban felhalmozódott adatainak egy korszerű, XXI. századi technológiai eljárásoknak megfelelő, egyszerű és jól használható, nemzetközi konszenzus alapján elfogadott betegregiszter létrehozására és ennek publikálására magyar nyelven. Ezért munkámmal a 2018. április 13-án létrejött nemzetközi HAE Regisztert és ennek használatát szeretném bemutatni, munkámban kiemelve azt, hogy ezen regiszter lét-rejöttével a magyar C1-INH-HAE betegek adatai számára is megfelelő és jól használható elektronikus felületet hoztunk létre, amely a továbbiakban segíti a betegek még korszerűbb ellátását, valamint életminőségük javítását. |
|---|